روایت های زندگی یک بیمار مبتلا به ایکتیوز در برنامه ماهِ ماه - گفتمان برتر

از وبسایت ویکی پدیا دیدن نمایید.

به گزارش روابط عمومی برنامه، برنامه ماهِ ماه در نهمین قسمت با یاد و خاطره دکتر امیرهوشنگ فلاح متخصص بیهوشی بیمارستان شهدای محمودآباد که سال گذشته در اثر ابتلا به بیماری کرونا به جمع شهدای سلامت پیوست، شروع شد.

در ابتدای برنامه دکتر شاهین حمزه لو راجع به بیماری های پوستی و چگونگی انتقال آن ها از افراد به یکدیگر شرحاتی داد: درصد زیادی از بیماری های پوستی واگیردار نیستند، بیماری های پوستی انواع مختلف دارند ولی 95 درصد آن ها واگیردار نیستند و آن 5 درصد هم مگر در شرایط خاصی که افراد ساعاتی را در یک محیط بسته با هم زندگی نمایند، قابل انتقال است. چه بسا که بیماری جذام نیز از این دسته است و خوشبختانه درمان های بسیار قابل توجهی در این زمینه صورت گرفته است.

وی اضافه کرد: پوست بزرگترین و بلندترین اندام بدن انسان است و به خاطر همین وسعت می تواند بیماری های زیادی داشته باشد. از طرفی پوست اندامی است که اگر کوچکترین تغییری در آن ایجاد گردد، علاوه بر فرد مبتلا دیگران نیز متوجه آن می شوند، به همین دلیل آگاهی داشتن از انواع بیماری های پوستی و آشنایی با آن ها برای جامعه احتیاج است چون می تواند یک زندگی اجتماعی خوب را برای افرادی که مبتلا به بیماری های پوستی هستند، ایجاد کند.

این متخصص پوست به بیماری ایکتیوز اشاره نمود و گفت: واژه ایکتیوز در یونان باستان به معنای فلس ماهی است که در لغت نامه فارسی به آن ماهیاک گفته می گردد. افرادی که مبتلا به بیماری نادرِ ایکتیوز هستند پوست بسیار خشکی دارند و به دلیل خشکی بیش از اندازه، پوست شان به صورت ورقه ورقه و فلس فلس می گردد. این بیماری یک عارضه ژنتیکی است و موادی مانند رطوبت که به صورت طبیعی مانند باید در سطح پوست فرد ترشح گردد در این افراد به دلیل جهش ژنتیکی فراوری نمی گردد و چون یک نقص مادرزادی است و تا خاتمه عمر این بیماری همراه افراد است.

قسمت دوم تبادل نظر کاوه خادم حسینی مدیرعامل انجمن ایکتیوز ایران ادامه یافت.

وی یکی از بیماران مبتلا به ایکتیوز است و از مسائلی که در پی این عارضه مادرزادی در طول زندگی خود با آن روبرو بوده است، صحبت کرد. من 48 سال است که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنم. متاسفانه یکی از مسائلی که برای بچه ها با بیماری نادر وجود دارد به خصوص آن بیمارانی که عوارض ناشی از بیماری در ظاهرشان معین است و یا روی ویلچر نشسته اند، این است که وقتی این بچه ها وارد مدرسه می شوند، آموزش و پرورش ما آمادگی روبروه با این گونه افراد را ندارد. من مدیری داشتم که خوشبختانه مشکل من را پذیرا بود ولی به من می گفت که باید گواهی پزشکی بیاورم تا معین گردد که بیماری ام واگیردار نیست.

در ادامه دکتر حمزه لو در خصوص تاسیس انجمن ایکتیوز شرح داد: بیماران ژنتیکی علاوه بر مسائل جسمی در اجتماع با مسائل ارتباطی روبرو هستند. پس احتیاج هست که این افراد با بیماران همانند خودشان در ارتباط باشند و به قولی همزبان داشته باشند. کاوه بسیار انسان سخت کوش و فعالی بود، همت بالایی داشت، در خصوص بیماری اش بسیار تحقیق می کرد و به همین دلیل تصمیم گرفت که این انجمن را راه اندازی کند. از آن جایی که یک پزشک در راستا ثبت این انجمن می بایست ایشان را همراهی می کرد، من این شانس را داشتم که در کنار کاوه و دوستانش باشم و اواخر سال 97 به صورت رسمی انجمن ایکتیوز ایران را در وزارت کشور به ثبت رساندیم. من مفتخرم که عضو کوچکی از این انجمن هستم که می توانم با دوستان خوبم ارتباط نزدیکی داشته باشم و امیدوارم روزی برسد که همه مردم این افراد را بشناسند و آن گونه که شایسته هست با آن ها برخورد نمایند.

کاوه خادم حسینی به عنوان مدیرعامل انجمن ایکتیوز ایران در ادامه صحبت های دکتر حمزه لو گفت: انجمن در حال حاضر توانسته است در این دو سال فعالیت خود حدود 500 نفر عضو داشته باشد. البته طبق گفته یکی از متخصصان ژنتیک در حال حاضر در کشور به صورت تقریبی در حدود 5 هزار بیمار مبتلا به ایکتیوز وجود دارد که ممکن است به خاطر بیماری ترجیح داده باشند که در اجتماع حاضر نشوند.

وی اضافه کرد: علیرغم کوشش های خودم و دوستانم برای شناساندن و پذیرش این بیماری در جامعه، متاسفانه تا کنون هنوز این بیماری ناشناخته است که این مساله بزرگترین مشکل ما در انجمن است و امیدوارم رسانه ها بتوانند در این راه ما را حمایت نمایند.

کاوه در ادامه گفت: درمان بیماران مبتلا به ایکتیوز هزینه بالایی دارد. چون درمان ندارد بنابراین خانواده ها هزینه هایی زیادی بابت نگهداری آن متحمل می شوند. به عنوان مثال اگر یک تیوپ مرطوب نماینده برای فرد عادی یکماه قابل استفاده باشد، این تیوپ برای یک فرد مبتلا حداکثر دو روزه تمام می گردد.

مدیرعامل انجمن ایکتیوز در خصوص نحوه عضوگیری در انجمن گفت: ما دو گروه عضوگیری داریم. گروه اول که خود بیماران هستند که حضور دارند برای اینکه با یکدیگر آشنا شوند و گروه دوم داوطلبانی هستند که برای یاری اقتصادی، کارشناسی و یا روانشناسی به عضویت انجمن در می آیند. متاسفانه یکی از مسائلی که بیماران با آن روبرو هستند مساله شغل هست و کارفرمایان حاضر نیستند که اینگونه افراد را بپذیرند.

خادم حسینی در خاتمه گفت: من در این راه تنها نبودم و مطمئنا بدون یاری دکتر حمزه لو و دیگر دوستانم این این امر میسر نمی شد. آرزو می کنم که بیماران مبتلا به این بیماری بتوانند به صورت طبیعی و با خاطری آسوده در جامعه زندگی نمایند و هر اندازه که جامعه بفهمد و بفهماند که این بیماری واگیر ندارد یاری شایانی به بیماران می گردد.

ویژه برنامه ماهِ ماه با مشارکت مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فراوری شده است که با اجرای اسماعیل باستانی، سردبیری مهدی حاجی میرآقا، کارگردان هنری حسن نظری و تهیه نمایندگی سیدمحمدحسین پورفاضلی در ایام ماه مبارک رمضان هر شب از ساعت 19 از شبکه سلامت سیما پخش می گردد.